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Rol de los cuidadores primarios

CUIDADORES

Algunos aportes investigativos, para destacar la función y psicopatologias asociadas a los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas y/o terminales.

El autor Párraga (2005)[1], en su articulo “Y quien cuida a los cuidadores”, define que existe una diferencia entre los cuidados del personal hospitalario y las personas cercanas a los pacientes. Además, argumenta la grave confusión que se presenta para referirse al término “asistencia”, el cuales se encuentra asociado a un cuidador, y cumple roles relativos al servicio. Sin embargo realmente el personal que hace asistencia a sus pacientes; tiene como sentido el acto o efecto de mejorar la vida del paciente limitándose a curar enfermedades, calmar dolores a través de procedimientos especializados. Mientras que los cuidadores tiene como fin acompañar, tolerar, ser compasivos, proteger y atender al otro de manera ilimitada y sin reparo las incomodidades que le hace padecer el enfermo.

Otra autora Isla (2000)[2], define cuidador a alguien encargado de responsabilizarse de los aspectos físicos y emocionales que implican para un paciente crónico. Esta persona por lo general debe: permanecer atenta a las demandas del paciente, resaltar al resto de la familia la importancia de ese ser para el hogar, adquirir con compromiso el cuidado, justificar las actitudes poco agradables del enfermo por su condición, soportar el agotamiento físico en su máxima expresión que los podría llevar a la depresión, controlar la inconformidad por los pocos recursos que se tiene para el manejo de la enfermedad, entre otros elementos que como se evidencian condicionan en gran proporción diferentes áreas vitales del cuidador.

Para hablar del concepto de cuidador es necesario remitirse a la familia, puesto que Colliére citado por Isla (2000)[3] argumenta que cuidar es un acto propio de supervivencia y afiliación social, en el cual surgen elementos para el autocuidado y a otros semejantes, con persistencia, preparación para conciliar el bienestar, la readaptación después de crisis, singulariada y apoyo.

Generalmente el concepto de cuidados se le atribuye únicamente a los equipos de enfermería, de acuerdo con Mauksch, (1973) en el texto sobre “el paciente en el entorno hospitalario” planteó que el objetivo de los cuidados no solo era el área de salud física si no que además el bienestar del paciente; aclaró también que el cuidado necesariamente podría ser proporcionado por no profesionales de la salud encargados de la custodia y apoyo personal.

A estos cuidadores se les denomina informales de acuerdo con Parraga (2005) (entendidos como los no profesionales del área de la salud que se dedican al acompañamiento por convicción propia del cuidado del enfermo crónico), toman mayor participación según lo dicho por la autora Isla (2000)[4] en su articulo “El cuidador familiar. Una revisión sobre la necesidad del cuidado domestico y sus repercusiones en la familia”. En los 80s, cuando fue marcada la preocupación por utilizar adecuadamente de los recursos económicos, debido a un alto índice de envejecimiento en ciertas poblaciones. En adición, se observó que surgieron nuevas formas de composición familiar, creación de servicios de salud más complejos, disminución del malestar de la mujer por la sobrecarga de trabajo en el hogar, entre otras cuestiones.

A pesar de que algunos sistemas de salud tienen en cuenta aspectos para la evolución del tratamiento integral para paciente crónicos. El apoyo por parte de las familias a los cuidadores cercanos al dichas personas, en algunos casos es prácticamente inexistente. Puesto que hay cuidadores que resultan después del fallecimiento del enfermo; padeciendo la ausencia de la persona que durante algún tiempo requirió de su compañía y servicio.

Según Parraga (2005)[5] en su articulo “Y ¿quien cuida a los cuidadores? ” el proceso de enfermedad varía de acuerdo con la percepción del paciente sobre el sufrimiento y la manera cómo se adapta al proceso de enfermedad. Es decir podría ser un paciente activo si es el caso de aquellos que tratan de tomar las riendas de su padecimiento sin necesidad de culpabilizar a sus seres cercanos por lo sucedido.

En otro lugar, los pacientes pasivos, suele mostrarse como personas dependiente para centrar la atención de los demás sobre sí. Normalmente los cuidadores se ven obligados a restringir muchas de sus actividades por las demandas del tipo de paciente que acompañen. Por ende, las implicaciones de los cambios de sus roles sociales, el desgaste físico, psicológico y espiritual al ellos se ven sometidos. Los anteriores aspectos son criticados por el mismo autor, quien hace énfasis en la poca importancia que algunos equipos de salud, le proporcionan a los síntomas de ansiedad, aislamiento, trastornos del sueño, cansancio y malestar en general de dichos personajes.

En un articulo llamado “Cuidados informales” de Francisco de Rey & otro (1995)[6], señalan que los cuidadores informales, aparecen como agentes cercanos al paciente y tratan de enseñar hábitos saludables, propender por la resolución de las demandas del paciente, cuando necesite de su ayuda y hacerle sentir como persona viva hasta el momento de la muerte.

Para tratar de identificar las soluciones a esta forma minimizadora de reconocer la labor del cuidador, es indispensable según el autor Astudillo (…)[7], nombrar algunas de las necesidades esenciales para mejorar el bienestar del mismo según su articulo “Necesidades de los cuidadores del paciente crónico” Como por ejemplo: pobre manejo de información con referencia a la situación del paciente, los conflictos intrafamiliares por el incumplimiento de roles cotidianos, soledad en por la falta de apoyo, escucha de sus emociones, la adaptación a su nuevo estilo y sentido de vida. Los anteriores no se alejan de los síntomas que presentan personas que tienen un trabajo estresante, en un ambiente de alta presión, desgaste emocional desproporcionado y continuo; lo que se conoce como una especie de síndrome Burn-out.

Por otro lado Francisco de Rey & otro (1995)[8], describen las necesidades que enfrentan los mismos tales como la preparación técnica básica para la atención a los pacientes, adaptarse a las diferencias de edades y costumbres de quienes cuidan, recursos económicos para lidiar con las implicaciones que trae cada enfermedad y el tiempo que gastan en el acompañamiento.

En un articulo anteriormente propuesto “Cuidados informales” de Francisco de Rey & otro (1995)[9], señalan que la necesidad de acompañamiento las personas con enfermedades crónicas y/o terminales, no solo son sirven de apoyo a las dificultades relacionadas con la condición de dependencia que sufren los pacientes en las limitaciones físicas, sino que también les proporciona la conservación de su intimidad incluyendo la comodidad, espontaneidad, autoconfianza, autoimagen y autoestima. En complemento, los pacientes con mayores redes sociales están propensos a reducir sus síntomas psicológicos, permitiéndoles la adherencia a los tratamientos.

Según Astudillo A.[10] en un texto sobre “Las necesidades del cuidador del paciente crónico” para tratar de minimizar los aspectos que deterioran la calidad de vida del cuidador, es necesario encontrar motivaciones internas para continuar con el cuidado del paciente. Cuidar de sí mismo pero también del otro como un acto de buena voluntad, desarrollar habilidades de comunicación y escucha receptiva, conservar el optimismo, pese a las dificultades tratar de estar de buen humor, tratar de asumir los sucesos como retos en la vida, entre otros aspectos.

Perfil de los cuidadores informales

Diversas investigaciones han coincidido en afirmar y señalar que el hogar, es el espacio en el cual tanto familiares como pacientes prefieren para el cuidado de los enfermos terminales. Es imposible negar entonces como los cuidadores familiares o más comúnmente llamado informales se han convertido en un componente necesario de los cuidados paliativos.

El cuidado de las personas dependientes recae fundamentalmente en las familias;. No obstante, cuando se habla de cuidados en la familia es preciso tener en cuenta que la prestación de acompañamiento no es distribuído de manera equitativa entre todos los miembros de la familia. Es decir, existe un cuidador principal que se encarga del enfermo y en muchas ocasiones del resto de la familia. Es por ello, que se han hallado diversas investigaciones con el objetivo encontrar, cual es el perfil, las características principales y constantes de los cuidadores informales.

Estudios han mostrado que en el 70% de los casos el cuidador es el esposo (a), 20% hijo(a) y 10% amistades, 64% son mujeres; también se ha calculado que el 20% deja su trabajo y el 30% consume todos sus ahorros en la fase final de la vida del ser querido, pero mayoritariamente es una mujer la cuidadora y no es poco frecuente que se queje por la falta de ayuda de otros familiares. [11]

Se encuentra que un estudio realizado en Valencia (España) con un total de 215 cuidadores efectuado durante el año 2001, confirma el dato anterior, afirmando que el cuidador “tipo” es una mujer de 55 años, familiar de primer grado del paciente, con estudios primarios, inmersa en una familia normofuncional, y con buen apoyo social. Este mismo estudio ha planteado que como principales sentimientos de malestares psíquicos en estos cuidadores se encuentra la ansiedad en un 32%, la depresión en un 22% y el esfuerzo con un 11%; encontrándose como factores predictores o causantes de estos malestares, la dependencia física del paciente, el nivel de deterioro mental del mismo, el menor apoyo social dado al cuidador y la gran cantidad del tiempo de cuidado.[12]

El cuidador promedio realiza la actividad de cuidado durante aproximadamente todo el día, las principales razones que motivan el cuidado son: en primer lugar el cariño, en segundo lugar el deber, y como tercer lugar la obligación.[13]

Calidad de vida y principales necesidades de los cuidadores informales.

La carga que asumen los cuidadores depende de diversas variables dentro de las cuales se encuentra el apoyo social y las ayudas con las que cuenta. Normalmente el cuidador principal ve alterado el desarrollo normal de su vida, el cuidado frecuentemente es percibido como una carga, como un alto grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos de la vida del cuidador. Se han identificado varios problemas, necesidades e impactos sobre la salud del cuidador; situaciones de aislamiento social, dificultades en las relaciones interpersonales y pérdida de libertad personal son algunas de ellas.[14]

El cuidado de una persona dependiente pone a prueba a todo el ámbito familiar, pues se trata de una situación que por sus características aflora los nervios, las tensiones y la disminución en la comunicación recayendo con mayor medida sobre el cuidador principal; es por esto que la salud de los cuidadores va a depender directamente del tipo de cuidado, de la intensidad, de la pérdida de autonomía, de funcionalidad del paciente, y del periodo de tiempo que dure la sobrecarga, debido a esto comienzan a aparecer síntomas físicos tales como: dolores musculo-esqueléticos, cefaleas, molestias digestivas y cansancio físico, alteraciones en el ciclo de vigilia-sueño y nerviosismo; es posible además, que los cuidadores incrementen el uso de tóxicos como lo es el consumo de alcohol, el tabaco, y fármacos como ansiolíticos y depresivos. Todos estos signos en la salud de los cuidadores se definen como: “el síndrome del cuidador” y existen unas escalas encargadas de medir la intensidad y perturbación de estos síntomas dentro de las más utilizadas en el medio se encuentra la de Zarit y Zarit (1985) [15]

Los problemas de salud que padecen los cuidadores muchas veces son consecuencias de un descuido en su propia atención personal. El cuidado de un enfermo terminal puede absorberlo de tal forma que olvide incluso las posibles enfermedades que padece, abandonando muchas veces sus propios tratamientos y controles médicos. La alimentación pasa a ser errática y descompensada, por falta de tiempo o porque asimila modelos dietéticos propios de la persona que cuida. Los horarios de alimentación se vuelven desordenados y a veces escasos por falta de organización y tiempo. Las horas para dormir se reducen en muchas ocasiones por la atención que demanda la persona enferma. El cuidador se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado de salud delicado de la persona bajo su cuidado.[16]

La enfermedad médica llamada “desgaste” no tiene una definición clara en medicina, pero sí ha sido definida como una enfermedad psicológica y cada vez es más reconocida por las personas que ejercen el cuidado de otras, el nombrado “desgaste” no tiene sólo repercusiones en la dimensión física de la salud, sino además en la salud mental; ésta dimensión también se ve bastante aporreada en los cuidadores; un estudio realizado con cuidadores del hospital la Paz de Madrid; confirma que los síntomas como ansiedad y depresión son bastante comunes entre ellos, al hacerse una correlación entre síntomas psicológicos de paciente-cuidador, se encuentra que un 15.7% de los pacientes puntúan positivo para ansiedad y depresión y por parte de los cuidadores los resultados son bastante alarmantes pues un 37% de ellos obtiene una alta puntuación en ansiedad, es decir mucho más que los pacientes y un 10% puntua alto en depresión.[17] La fuerte correlación descubierta entre los pacientes y cuidadores deja ver como el estado de ánimo del paciente influye directamente en el estado de ánimo de los cuidadores, de tal manera que si el paciente muestra síntomas de ansiedad y depresión es altamente posible que el cuidador también padezca de estos síntomas.

Del anterior estudio se puede reafirmar entonces la alta prevalencia de los síntomas de ansiedad y depresión en los cuidadores, es importante mencionar además como la presencia de metástasis en los pacientes oncológicos está también íntimamente relacionada con los síntomas psicológicos en los cuidadores.[18] Es decir; a medida que aumenta la gravedad de la enfermedad, los cuidadores experimentan niveles más altos de depresión de esta manera reflejando la situación de los pacientes. Se refuerza entonces la impresión clínica de que una enfermedad que amenaza la vida representa un gran desafío para la estabilidad emocional y cognitiva no sólo de los pacientes, sino además de toda su familia sobre todo en aquellos cuidadores en los que recae la responsabilidad principal.

La dimensión laboral y social también se ve afectada con cambios fuertes y fundamentales sobre los cuidadores; es factible que el cuidador principal tenga que abandonar en muchas ocasiones el empleo; es claro que cuidar a una persona dependiente implica renunciar a posibilidades económicas, salidas, encuentros y reuniones sociales, restringe las relaciones interpersonales y limita la libertad personal.[19]

El afrontamiento en los cuidadores

Según Pearlin y Skaff se han identificado tres maneras de afrontamiento ante las situaciones presentadas en los cuidados de un paciente, estos tres tipos de afrontamiento influyen directamente en la calidad de vida y salud de los cuidadores y son:

-Afrontamiento a los problemas: son aquellas estrategias utilizadas ante las dificultades concretas de las situaciones de cuidado.

-Afrontamiento cognitivo: el manejo de las distintas maneras de entender las situaciones de estrés.

-Afrontamiento emocional: el control de los distintos sentimientos que generan estas situaciones.

Otras estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores es la búsqueda de información y solución de problema; mantenerse informados acerca del diagnostico de su familiar y la creación de planes de acción para el cuidado de la enfermedad. Pedreira y Palanca (2001) plantean que en la fase del diagnostico de la enfermedad, generalmente el cuidador realiza la búsqueda de información, como forma de adquirir cierto control sobre la misma. Las formas de afrontamiento dependerán directamente del tipo de personalidad del cuidador; sin embargo factores tales como: historia psiquiátrica, personalidades ansiosas, perdidas múltiples, dificultades económicas, falta de soporte y/o apoyo social y familiar están fuertemente asociados a pobres niveles de afrontamiento por parte del cuidador y al aumento de respuestas desadaptativas o mecanismos de afrontamiento negativos tales como: aislamiento emocional o evitación.

Scott, Roberto y Hutton (1986) fueron autores que se encargaron de estudiar acerca del apoyo familiar, instrumental y emocional de cuidadores principales y los datos obtenidos confirmaron que el apoyo familiar estaba directamente relacionado con los esfuerzos adaptativos o desadaptativos de la persona; es decir, cuando el cuidador percibía apoyo eficaz hacían más esfuerzos para adaptarse y hacer frente a la situación. Por el contrario aquellos cuidadores que no percibían apoyo experimentaban mayores sentimientos de carga. [20] Según Fiore et (1983) para los cuidadores los aspectos más molestos del apoyo son: recibir un mal concejo, no obtener respuesta a una petición y no ser ayudados en la resolución de un problema cuando lo piden. Y en sumatoria a lo anterior Pearlin, Mullan, Semple y Skaff (1990) encuentran que los conflictos al interior de la familia es uno de los principales factores de estrés para los cuidadores, y que estos conflictos no están necesariamente relacionados a un falta de apoyo familiar.

CONCLUSIONES

Se concluye que un cuidador experimenta eventos positivos y negativos en su vida en cuanto al cuidado que ejerce, y la evolución del paciente. Por lo tanto, un entorno favorable o desfavorable, influirán en la manera en la que el cuidador le hará frente a esta situación. Es indispensable la construcción de un protocolo de cuidados por parte del sistema de salud, para el paciente enfermo así como para el cuidador mismo. Reconociendo que la mayoría de los cuidadores se muestran poco críticos ante las ayudas recibidas por parte por parte del sistemas formal de cuidados; se debe tener en cuenta en el sistema de salud los aportes que estas personas le proporcionan a los enfermos [21]

  • La responsabilidad y distribución del cuidado entre los miembros de la familia es diferencial, lo que implica una desigualdad de género, puesto que la atención informal es asumida principalmente por las mujeres.
  • Las principales necesidades y problemas de los cuidadores se relacionan con la ansiedad, la depresión, el estrés y la irritabilidad, llegando en conjunto con síntomas físicos tales como: cansancio, dolor de espalda, incapacidad para conciliar el sueño, y otros cambios importantes tales como: menos tiempo libre, reducción en la economía, alteración en la vida familiar, entre otros.
  • Los resultados de los estudios anteriores confirman la importancia de considerar a los cuidadores como una población de alto riesgo en cuento a morbilidad psiquiátrica. Surge entonces la necesidad de que los programas de atención a pacientes con enfermedades terminales reconozcan las principales problemáticas y carencias de los cuidadores no profesionales con el fin de subsanarlas, dada la importancia que significan estas personas para los mismos programas.
  • Es indispensable brindar apoyo social y ayuda adecuada para estos cuidadores, el hecho de sentirse acompañados, de saber que no se encuentran solos con la responsabilidad del cuidado, hará que sus angustias, ansiedades, y carga física se merme. Posibilitándoles así una mejoría en su calidad de vida.
  • Las formas de afrontamiento utilizadas por los cuidadores dependerán directamente del tipo de personalidad del cuidador y factores tales como: historia psiquiátrica, personalidades ansiosas, perdidas múltiples, dificultades económicas, falta de soporte y/o apoyo social y familiar están fuertemente ligadas a respuestas desadaptativas como el aislamiento emocional, el estrés y la evitación.
  • Los principales factores de malestar del cuidador son la mayor dependencia física, el deterioro mental del paciente, el menor apoyo social, y el mayor tiempo de cuidado.

REFERENCIAS.

[1] Parraga Díaz Mateo. Revista: Enfermería Global. Y…¿Quién cuida a los cuidadores? 2005. N° 6. ISSN 1695-6141. Murcia. www.um.es/eglobal/. Pág., 1-5.

[2] Isla Pera, Pilar. En línea: http:// hdl.handle.net /10045 /5122. Cuidador Familiar. Una revisión sobre la necesidad del cuidado doméstico y sus repercusiones en la familia. 2000. Editor, Concejo de Enfermería de la comunidad Valenciana. CC- N° 07-08. Año IV (1 y 2). P, 187-194.

[3] Ibíd. P, 191.

[4] Ibíd. P, 189.

[5] Ibíd. P, 2.

[6] Francisco de Rey, Cristina & Mazarrasa Alvear Lucia. Revista: Rol de enfermería. Cuidados Informales. 1995. N° 202. Pág., 61-65.

[7] Astudillo A. Wilson & Mendinueta Carmen. Fuente de información no identificada. Texto sobre: necesidades de los cuidadores del paciente crónico.

[8] Ibíd. P, 64.

[9] Ibíd. P, 62.

[10] Astudillo A. Wilson & Mendinueta Carmen. Fuente de información no identificada. Texto sobre: necesidades de los cuidadores del paciente crónico.

[11] Liliana Araya C. Marcia Guamán R. Claudia Godoy F. Estrés del cuidador en un enfermo terminal. Tendencias en Salud Publica, 2006

[12] Ms. Moral serrano, J. Juan Ortega, M.J. López Matoses y P. Pellicer Magraner. Perfil y riesgo de morbilidad psíquica en cuidadores de pacientes ingresados en su domicilio. Hospital Francesc de Borja. Valencia (España) 2003

[13] Bibiana Rodriguez, Estela Diaz, Olga Pascual. Rev ROL Enf . Cuidadores informales, necesidades y ayudas. 2001.España

[14] Bibiana Escudero Rodríguez, Rev Rol Enfe. El sistema formal de cuidados, consecuencias de su visión de los cuidadores informales, España. 2006

[15] Bibiana Escudero Rodríguez, Rev Rol Enfe. El sistema formal de cuidados, consecuencias de su visión de los cuidadores informales, España. 2006

[16] Liliana Araya C. Marcia Guamán R. Claudia Godoy F. Estrés del cuidador en un enfermo terminal. Tendencias en Salud Publica, 2006

[17] B.Rodriguez Vega, A.Ortiz Villalobos, A. Palao Terrero, C. Avendillo, A. Sanchez-Cabezuso, C.Chinchilla, Sintomas de ansiedad y depresión en un grupo de pacientes oncológicos y en sus cuidadores. Departamento de Psiquiatría, Hospital de la Paz. Madrid (España). 2002

[18] ibíd.

[19] J.M Argimon, E. Limon y T. Abós. Sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores informales de pacientes discapacitados. Fundacion Jordi Gol Gurina. Barcelona, España.

[20] Apoyo y nivel de sufrimiento, universidad de Antioquia, biblioteca de enfermería.

[21] Escudero Rodríguez Bibiana, Díaz Álvarez Estela, Pascual Cortes Oiga; Rev ROL Enfe. Cuidadores Informales necesidades y ayudas, 2001 España.